Los cuidados paliativos pediátricos consisten en “añadir vida a los años, no solo años a la vida”. Así lo define Jesús Sánchez Etxaniz, responsable de la Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Cruces-Barakaldo. Pese a que estos profesionales viven situaciones “emocionales intensas”, “ayudar al que lo necesita no solo es un deber moral, sino que forma parte de la felicidad”, indica a PARENTSidad este médico.

Para Sánchez Etxaniz, los cuidados paliativos pediátricos consisten en prestar una atención integral, holística a niños y adolescentes con enfermedades limitantes de la vida. Esta atención se presta, “independientemente de su pronóstico a corto/medio plazo”, explica este médico. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de su núcleo familiar. “Se trata de añadir vida a los años y no solo años a la vida”. Tal y como señala, un error muy extendido es considerar que solo se prestan en las fases terminales, en los procesos de final de vida.

No todos los casos son oncológicos

Se trata de un trabajo que requiere un equipo interdisciplinar. Se atienden 4 esferas: la médica o biológica, la psicológica o emocional, la socioeconómica y la espiritual. Lo ideal es que la mayor parte de esa asistencia se haga en sus domicilios, si así lo desean los pacientes y sus familias. Otro de los errores más extendidos en torno a estas unidades es pensar que la mayoría de pacientes que atienden son oncológicos. Estos solo representan el 30%, asegura Sánchez Etxaniz. El resto son problemas neurológicos, parálisis cerebrales infantiles, problemas neuromusculares, síndromes malformativos, entre otros.

No todos los hospitales en España cuentan con una unidad de este tipo. De hecho, actualmente hay 33 recursos paliativos. A juicio de Jesús Sánchez Etxaniz, su composición y recursos son muy heterogéneos. “Solo uno cumple con los requisitos exigidos para denominarse unidad de cuidados paliativos pediátricos”, añade. La situación en España aún tiene que mejorar. Aunque en los últimos 5 años se han creado unos cuantos recursos paliativos, “todavía estamos lejos de los estándares internacionales”. No obstante, la creación de la Pedpal (Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos) en 2014 supuso un impulso importante para este despegue.

Una prestación desconocida y “temida”

Esta prestación no es muy conocida entre los padres. Según Sánchez Etxaniz, “una gran mayoría no la conocen”. Solo los que los han conocido por familiares adultos o por familiares que los han recibido, explica. De hecho, existe cierto miedo entre los progenitores cuando se habla de ofrecer cuidados paliativos a sus hijos. Tal y como indica este médico, el propio nombre de “paliativos” está estigmatizado negativamente y se relaciona solo con la muerte.

Después de ese miedo o rechazo inicial lo empiezan a considerar como una ayuda importante para vivir mejor la enfermedad de sus hijos. Incluso, en los casos que acaban con la muerte de su hijo, valoran mucho el haber recibido este tipo de atención.

Jesús Sánchez Etxaniz

También hay momentos de felicidad

Preguntado sobre cómo viven estos profesionales situaciones tan duras, este profesional explica que “estamos formados para poder afrontarlas y poder llevar la llamada fatiga por compasión”. Pero, afirma que, “ayudar al que lo necesita no solo es un deber moral, sino que forma parte de la felicidad”. Poder ayudar a estos enfermos y sus familias y recibir el agradecimiento por ello también les ofrece momentos de felicidad. “Y nos ayuda a valorar más la vida”, asegura.

Este especialista reconoce que la labor que realizan no es muy conocida, incluso entre otros compañeros. Tal y como detalla, “se nos ha enseñado a curar y se nos ha insistido en que esa es nuestra labor principal”. Sin embargo, “no se nos ha insistido lo suficiente en cuidar”. Por este motivo muchos compañeros ven como un fracaso personal no poder curar cuando se enfrentan a enfermedades incurables, explica. “Los que nos dedicamos a los cuidados paliativos tenemos un lema: cuando puedas curar, cura; cuando no puedas curar, alivia;  cuando no puedas aliviar; consuela”.

Hablar de paliativos sin fatalismos

Los tratamientos que se ofrecen en estas unidades atienden las 4 esferas antes mencionadas, tanto en el paciente como en su núcleo familiar. “Lógicamente”, explica, “los aspectos emocionales, sociales y espirituales cobran más importancia cuanto mayores son los pacientes”. En los más pequeños se ocupan, principalmente, de mejorar sus síntomas: dolor, vómitos, desnutrición, convulsiones, dificultad respiratoria, insomnio, miedos…

Sobre la utilidad de las redes sociales a la hora de dar a conocer esta prestación, este especialista considera que pueden ayudar. “Hay falsos conceptos alrededor de los cuidados paliativos que es importante desmantelar y aclarar”, afirma. En su opinión, es importante la difusión pública a nivel de la población general de qué son exactamente.

Sánchez Etxaniz aboga por cambiar el concepto y no ver los cuidados paliativos como “una condena a muerte”. Deben entenderse como una ayuda a vivir lo mejor posible hasta que llegue el final de nuestras vidas. “Es bueno que se hable de los cuidados paliativos, de la muerte, pero con normalidad, sin fatalismos ni miedos”, concluye.